Tuula Savikuja – Sami Leppämäki (toim.)

Touretten oireyhtymä

Ehkä suurin rooli on silti ollut ymmärtäväisellä ja hyväksyvällä ympäristöllä. Kun tiksittelylle on tilaa, energiaa ei kulu jatkuvaan pidättelyyn, peittelyyn tai selittelyyn. Silloin Tourette mahtuu osaksi hyvää elämää ja tiksit voivat jäädä tavallisen arjen taustahälyksi. Voin keskittyä asioihin, jotka tuovat elämääni iloa: ihmissuhteisiin, opiskeluun ja tutkimustöihin, vapaaehtoistöihin sekä muihin omiin puuhiini. Kun toinen näkee tiksittelyn takaa ihmisen eikä analysoi kaikkea ”neuroilua”, tiksittely monesti rauhoittuu. Ja vaikka se ei rauhoittuisikaan, ainakaan sen vuoksi ei tarvitse tuntea häpeää.

Touretten oireyhtymälle ovat tyypillisiä toistuvat, tahdosta riippumattomat liikkeet ja äännähdykset eli tic-oireet. Ne voivat vaihdella lievistä ja huomaamattomista hyvinkin voimakkaisiin ja arkea hankaloittaviin. Oireet muuttuvat elämänkulun mukana: lapsuudessa ne voivat olla vilkkaita ja nopeasti vaihtuvia, kun taas aikuisuudessa ne usein tasoittuvat mutta saattavat edelleen vaikuttaa toimintakykyyn, sosiaalisiin suhteisiin ja itsetuntoon.

Tämä uudistettu painos on kattava perusteos, joka kokoaa yhteen ajankohtaisen tiedon oireyhtymän taustoista, ilmenemismuodoista, hoidosta ja kuntoutuksesta. Teos avaa myös, millaista on elää Touretten kanssa koulusta työelämään ja millaisia haasteita sekä voimavaroja matkan varrella voi kohdata. Kirja käsittelee käytännönläheisesti perheen arkeen liittyviä kysymyksiä: miten puhua tic-oireista lapsen kanssa, miten kertoa niistä ystäville, miten käsitellä tic-oireita sisarusten kanssa ja millaisia vaikutuksia niillä voi olla koko perheeseen.

Mukana on koskettavia kokemustarinoita lapsilta, nuorilta ja aikuisilta. Kokemuskertomukset käsittelevät avoimesti diagnoosin saamista, hyväksymisen prosessia, vertaistuen merkitystä sekä sitä, miten Tourette voi olla osa identiteettiä ilman, että se määrittää ihmistä kokonaan.

Kirja on toteutettu yhteistyössä Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys ry:n kanssa.

Tuula Savikuja on väitöskirjatutkija, FM, lehtori ja neuropsykiatrinen valmentaja.

Sami Leppämäki on dosentti, psykiatrian erikoislääkäri ja psykoterapeutti.